Síndrome de Down: qualidade de vida para os pacientes e responsáveis

De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down. E assim como todos os brasileiros, um direito que todas essas pessoas têm é o de viver com qualidade de vida. 

Celebrado em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down existe para disseminar informações e alertar a população sobre a inclusão, estimulando o debate sobre alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com Down.

Estudos internacionais indicam que a expectativa de vida de uma pessoa com Síndrome de Down aumentou cerca de 3,75 vezes nos últimos 40 anos, podendo, futuramente, se igualar à da população em geral. Segundo o IBGE, a expectativa de vida ao nascer é de 76 anos. 

Alinhado a esse fato, o Down Syndrome International estipulou como o mote para as ações do Dia Internacional da Síndrome de Down este ano o tema “Nós decidimos - Garantindo que todas as pessoas com Síndrome de Down possam participar plenamente da tomada de decisões sobre assuntos relacionados ou que afetem suas vidas”.

Entendendo a questão
É preciso destacar que a Síndrome de Down - ou trissomia do cromossomo 21 - não é uma doença, mas uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células do indivíduo, ou seja: as pessoas com a síndrome têm em suas células 47 cromossomos e não 46, como a maior parte da população.

Ainda na infância, é possível perceber algumas das principais características: olhos amendoados, estatura menor e desenvolvimento físico, mental e intelectual mais devagar, quando comparado ao das demais crianças. 

Esses aspectos, entre outros, terão intensidades diferentes de indivíduo para indivíduo. Por isso que o desenvolvimento das pessoas com Down é possível de ser muito positivo, sobretudo se receberem incentivo e estímulos de familiares e amigos, principalmente nos primeiros anos de vida. 

Ao constatar o diagnóstico de Down, é importante que os pais busquem  por informações e entendam que aquela criança terá muito mais características semelhantes do que diferenças das outras crianças da mesma idade, podendo estudar, amar, ler, escrever, se divertir e, no futuro, trabalhar e viver conforme os seus gostos e necessidades. 

Vivendo e convivendo
Desde o momento do diagnóstico, que costuma acontecer durante a gestação, o indivíduo com Síndrome de Down tem o direito de viver com dignidade. E o quanto antes for comprovado que a pessoa possui a trissomia do cromossomo 21, mais tempo haverá para receber estímulos externos que farão com que sua qualidade de vida seja a melhor possível por muito mais tempo.

Este mês, o Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou a atualização das Diretrizes de Atenção à saúde de Pessoas com Síndrome de Down, documento que orienta equipes multiprofissionais para o cuidado integral à saúde da pessoa com a condição, durante toda a sua vida, nos diferentes pontos de atenção da rede de serviço. 

Mesmo que atualmente haja avanços e muitas pessoas com Down tenham melhor qualidade de vida, por conta do acesso à informações, o preconceito ainda existe e é preciso que seja combatido. E o Dia Internacional da Síndrome de Down foi criado também para isso: conscientizar a todos de que as pessoas com Down não devem ser vistas de modo diferente, mas como indivíduos que têm necessidades adicionais. 

Crédito da imagem: FG_Trade - iStock.